SATU pertempuran telah berlangsung di atas papan catur setiap hujung minggu lalu. Namun, kojohanan bukannya buah catur biasa, pemainnya terdiri daripada kanak-kanak, orang dewasa, penjaga dan sukarelawan daripada komuniti Distrofi Otot Spina (SMA).
Pertandingan catur manusia yang dinamakan “Checkmate SMA” di pusat komuniti PARC (Project A Reka Cipta), Subang Jaya, Selangor melibatkan 200 peserta.
Acara ini diadakan sempena Bulan Kesedaran SMA dan ulang tahun kelapan persatuan Spinal Muscular Atrophy Malaysia (SMAM).
BACA LAGI: Pengalih suara percaya kartun Tarzan diadaptasi dari karya Ibnu Thufail Al Andalusi
Bukan setakat itu, ia juga sedang dipertimbangkan untuk dimasukkan dalam Malaysia Book of Records sebagai pertandingan catur manusia terbesar di negara ini.
Miza Memaklumkn perlawanan itu melambangkan perancangan yang perlu dilakukan oleh komuniti SMA untuk mengatasi halangan.
Penolong setiausaha SMAM, Miza Marsya Roslan, seorang pesakit SMA berusia 27 tahun berkata, perlawanan catur itu bertujuan untuk melambangkan kehidupan seharian seseorang yang menghidap SMA.
“Setiap kali buah catur digerakkan, ia adalah sebahagian daripada strategi. Begitulah juga kehidupan kami setiap perkara perlu dirancang,” jelas Miza yang juga merupakan ahli lembaga Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia.
Beliau menambah bahawa keperluan untuk merancang bukan sahaja melibatkan rutin harian, tetapi juga dalam pendidikan dan kerjaya, di mana komuniti SMA memerlukan akses yang lebih baik.
“Kebanyakan daripada kami tidak dibenarkan ke sekolah pun, kerana ada sekolah yang tidak mempunyai infrastruktur yang sesuai untuk menyokong kami. Walaupun ada antara kami yang memiliki pelbagai ijazah, itu tidak menjamin pekerjaan,” tambahnya.
Namun begitu, Miza menegaskan bahawa halangan sistemik ini tidak pernah mematahkan semangat komuniti SMA untuk terus bercita-cita tinggi.
Ia terbukti menerusi Siti Hawa Apandi, 37, yang memainkan peranan sebagai buah catur bidak.
Didiagnosis dengan SMA sejak usia dua tahun, beliau baru sahaja menamatkan pengajian PhD dalam bidang sains komputer dan bercita-cita untuk menjadi pensyarah.
“Saya gembira acara ini diadakan kerana ia benar-benar membantu meningkatkan kesedaran awam terhadap penyakit jarang seperti SMA. Ini penting kerana masih ada yang percaya bahawa mereka yang menghidap SMA tidak mampu melakukan apa yang orang lain boleh buat. Hakikatnya, bagi kebanyakan kami, keupayaan kognitif langsung tidak terjejas,” ujarnya.
Siti Hawa masih percaya bahawa orang yang mempunyai SMA tidak boleh melakukan apa yang orang lain boleh.
Permainan catur manusia itu diketuai oleh Senator Isaiah Jacob, dengan penyertaan rakyat Malaysia yang menghidap SMA dari seluruh negara.
Buah catur putih dimainkan oleh pesakit SMA, dibantu oleh penjaga dan ahli keluarga manakala buah catur hitam pula dimainkan oleh sukarelawan dan pihak berkepentingan SMAM termasuk doktor, kaunselor genetik dan wakil industri farmasi.
Setiap gerakan dalam permainan itu diarahkan oleh dua orang pemain yang berada di sisi papan catur.
Setiap kali mencapai kemenangan, sorakan gemuruh bergema daripada orang ramai.
Selain acara ini mempamerkan tentang kehidupan penghidap SMA, makan tengah hari jaringan sosial, dan sesi forum bertajuk “Kehidupan Selepas Rawatan Harapan, Realiti dan Pelan Tindakan’ turut diadakan.
Naib Presiden SMAM, Arfah Jamian, berkata, SMA menjejaskan kira-kira satu daripada setiap 10,000 kelahiran di seluruh dunia.
“SMA ialah satu keadaan genetik yang jarang berlaku, yang menjejaskan neuron motor dan menyebabkan kelemahan otot progresif akibat penghapusan atau mutasi gen SMN1, yang mengurangkan paras protein neuron motor bertahan.
“Kami mahu meningkatkan kesedaran mengenainya kerana kerjasama yang lebih kukuh amat diperlukan untuk menangani cabaran yang dihadapi oleh keluarga pesakit SMA.
“Pertandingan catur manusia ini menunjukkan bahawa setiap langkah, walaupun kecil malahan mampu membawa kekuatan, keberanian dan ketahanan dalam menghadapi SMA,” tambah Arfah,” jelasnya.
Permainan ini telah dirasmikan oleh Timbalan Pengarah Bahagian Pembangunan Perubatan (Seksyen Kualiti Penjagaan Perubatan), Kementerian Kesihatan Malaysia, Dr Azlihanis Abdul Hadi.
“Saya berharap acara hari ini bukan sekadar sambutan, tetapi disusuli dengan tindakan konkrit.
“Ini termasuk pengumpulan maklumat, pembinaan kepercayaan dan pengukuhan tanggungjawab agar program seperti ini dapat diteruskan,” kata Dr Azlihanis.— TheStar/ADANI ZAIDI
Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram, WhatsApp Channel dan Telegram
Terdapat kesilapan dalam artikel ini?
Laporkan kepada kami
