BENARLAH kata orang, kehidupan berubah 360 selepas lahirnya nyawa kecil dalam sesebuah keluarga.
Begitu juga dengan pasangan suami isteri, Zul Fazly Habib, 35, dan Faaharni Muhamad Hajini, 42, yang berdepan dengan ujian berat selepas kelahiran anak keduanya.
Perjalanan hidup mereka sekeluarga berubah sejak anak perempuan keduanya, Nur Aafiya Aulia, 6 bulan, disahkan menghidap penyakit spina bifida.
BACA LAGI: Pesona Kawah Ijen: Keindahan dan pengorbanan di sebalik asap belerang
Keadaan saraf tunjang Nur Aafiya yang terdedah selepas baru dilahirkan.
Spina bifida adalah penyakit kongenital yang menyebabkan pertumbuhan spina tidak lengkap.
Ia melibatkan gangguan tiub saraf yang mana ia tidak tumbuh atau tutup dengan betul dan menyebabkan kecacatan vertebra (tulang spina) dan saraf tunjang.
Nur Aafiya juga dilahirkan dengan saraf tunjangnya terdedah sedikit di belakang melalui bukaan dalam spina.
Kata Zul, anak istimewanya itu turut menghidap bengkak air otak (hydrocephalus), kelemahan otot kedua-dua kaki (diplegia) inkontinen urin, sebelah buah pinggang dan masalah kelainan jantung.
Dengan sumber pendapatan yang tidak tetap setiap hari, kehidupan Zul sekeluarga semakin mencabar kerana bayinya itu memerlukan rawatan intensif.
Nur Aafiya juga mempunyai lebihan cecair di dalam otak sekali gus menyebabkan saiz kepalanya besar daripada bayi normal.
"Kami berdua hanya berniaga kecil-kecilan, jual makanan dan air balang tepi jalan. Sebelum ini, kami berniaga di Sri Aman, Sarawak dan pendapatan harian cukup untuk menampung keluarga.
"Tetapi, sejak anak sakit daripada lahir bulan Mei lalu, kami tak dapat berniaga sangat. Hampir seluruh masa kami habiskan di hospital.
"Selama lebih 190 hari kami (lebih enam bulan) kami tidur di hospital sahaja untuk jaga baby," katanya kepada Majoriti.
Katanya, dalam tempoh tersebut, emosi pasangan suami isteri itu sememangnya tidak dapat dikawal apabila melihat nasib bayinya yang masih lembut diselubungi wayar, jarum dan mesin.
Zul berkata, Nur Aafiya mula didiagnos dengan penyakit spina bifida sejak usianya tiga hingga empat bulan ketika dalam kandungan lagi.
Nur Aira Delisha, 3 tahun, yang turut menemani kedua ibu bapanya di hospital.
Namun, siapa sangka bayi itu dapat bertahan cukup bulan dan lahir ke dunia dengan lancar dengan cara pembedahan.
"Sebenarnya hari kedua dia dilahirkan terus doktor buat pembedahan untuk tutup saraf tunjang belakang badan.
"Pada umurnya 34 hari, dia jalani pula pembedahan kedua iaitu masukkan tiub ventriculo-peritoneal shunt (VP shunt) untuk sedut lebihan cecair otak sebab kepala dia waktu itu besar," jelasnya.
Meskipun perjalanan itu penuh cabaran daripada segi emosi dan kewangan, namun mereka terus bertahan dengan harapan untuk memberikan yang terbaik buat anak mereka.
Nur Aafiya pada masa sama perlu bergantung pada alat BIPAP untuk membantunya mendapatkan oksigen dan terus bernafas.
Faaharni memberi sepenuhnya perhatian terhadap anak istimewanya.
Malangnya, Zul memaklumkan bahawa alat tersebut hanya boleh digunakan secara pinjaman daripada pihak hospital tempat rawatan bayinya di Kuching, Sarawak.
"Kami sekarang mampu pinjam sementara tunggu kelulusan permohonan bantuan alat ni dari Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM).
"Mereka kata permohonan mungkin lulus dalam tempoh enam bulan atau setahun. Nak beli sendiri memang tak mampu sebab kosnya sahaja RM43,750.
"Kami juga terpaksa menumpang rumah tumpangan disediakan pihak Hospital Umum Sarawak di Kuching kerana jarak rumah kami di Sri Aman sangat jauh dan ambil masa lebih tiga jam," ujarnya.
Menurutnya, pernah ada situasi mendesak dan terpaksa meminjam wang ibunya sendiri kira-kira RM10,000 bagi menampung kos rawatan anaknya.
Zul (kiri) yang terpaksa memohon bantuan daripada orang ramai untuk menampung kos rawatan anaknya.
Tambahnya, kos rawatan seperti tiub VP shunt juga memerlukan sekitar RM4,000 hingga RM5,000 setiap satu.
"Keadaan anak kami sekarang Alhamdulillah nampak membaik, tapi rawatannya perlu diteruskan.
"Disebabkan itu, kami mohon juga sumbangan orang ramai untuk sekurang-kurangnya dapat beli alat BIPAP supaya anak saya terus bernafas
"Sesiapa yang sudi untuk beri sumbangan boleh sumbang ke dalam akaun Maybank (158387091425)," katanya.
Setiap sumbangan juga mampu memberikan peluang kedua untuk anak kecil itu menjalani kehidupan yang lebih baik.
Sementara itu, pihak hospital mengesahkan bahawa Nur Aafiyah merupakan pesakit yang menerima rawatan di Unit Rawatan Rapi Neonatal (NICU) dan kini berada di Wad Rawatan Rapi Bayi (SCN). — Majoriti
Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram dan Telegram