PERKEMBANGAN anak autisme sukar untuk diramal kerana setiap kanak-kanak autistik mempunyai simptom atau penyakit sampingan (komordibiti) yang berbeza.

Sehubungan itu, ramalan masa depan terhadap penambahbaikan keadaan anak istimewa ini adalah bergantung sepenuhnya pada kemajuan kanak-kanak itu sendiri walaupun persekitaran pembelajaran dan kehidupan yang kondusif telah disediakan oleh ibu bapa.

Ini menyebabkan kebanyakan ibu bapa mempunyai kerisauan kerana bimbang tentang masa depan anak mereka, khususnya apabila usia mereka semakin lanjut.

Persoalan tentang siapa yang akan menjaga anak istimewa ini selepas pemergian mereka pastinya akan sentiasa berlegar-legar dalam kepala.

Sehubungan itu, idea mewujudkan Perkampungan Autisme Pintar (SAVe) hasil cetusan Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (Nasom) bagaikan harapan untuk kalangan ibu bapa dan penjaga anak istimewa ini, lebih-lebih lagi pengisiannya untuk membentuk diri supaya berdikari dengan memiliki kemahiran dalam bidang yang boleh memberi sumber rezeki kepada anak autistik terlibat.

Bapa kepada dua cahaya mata, Noor Faizal Ghazali, 36, menyokong sepenuhnya idea mewujudkan SAVe dan berharap ia menjadi realiti dalam masa terdekat.

"Sudah tentu saya sokong, sekali gus berharap ia benar-benar memberi jaminan khususnya membabitkan soal keselamatan dan masa depan anak-anak istimewa," katanya yang dikurniakan anak syurga, Tiara Faiha yang kini berusia lapan tahun.

BACA LAGI: Risau meninggal dunia dahulu, ibu bapa harap Perkampungan Autisme Pintar (SAVe) segera jadi realiti

Noor Faizal Ghazali bersama isteri Yusahiran Mat Jusoh dan dua anak mereka Tiara Faiha dan Fahim Arsyad.

Beliau juga berpendapat, objektif SAVe yang menyediakan pelbagai peluang pendidikan kemahiran hingga mampu menjadikannya sumber rezeki misalnya sangat membantu khususnya berkait kehidupan anak autistik sekiranya mereka sudah kehilangan ibu bapa atau penjaga.

Malahan Noor Faizal juga mencadangkan agak pihak Nasom menjadikan anak autistik yatim piatu sebagai anak angkat sepanjang hayat supaya kebajikan mereka lebih terpelihara.

Selain itu, dalam soal yuran bulanan pula, beliau mengharapkan pertimbangan wajar dibuat dengan mengambil kira latar belakang keluarga serta kemampuan masing-masing.

BACA LAGI: Masa depan anak autistik kerisauan utama ibu bapa — Pakar

Tiara Faiha ketika melakukan aktiviti berkuda di pusat rekreasi Jeram Mengaji di Pasir Puteh, Kelantan.

Berkongsi tentang kebimbangan jika ibu bapa dijemput ilahi lebih dahulu, bagi Marlina Ismail, perkara yang paling merisaukan bagi seorang ibu yang dikurniakan anak istimewa adalah 'talian hayat' sekiranya dia ditimpa kesusahan.

Ibu kepada tiga cahaya mata itu mengakui, membesarkan anak perempuan yang menghidap autisme bukanlah satu tugas mudah dan mempunyai cabaran tersendiri.

"Walaupun anak saya, Mia Damia Muhammad Izwan Azman boleh mendengar arahan, berfikir dan menyelesaikan masalah yang mudah namun ada sesetengah perkara yang menjadi kebimbangan kami.

"Antaranya termasuk kebersihan dan pengurusan diri, pergaulan dengan orang asing, kelangsungan hidup dan tahap kesihatan mental serta fizikal dia," katanya kepada Majoriti.

Sehubungan itu, Marlina berharap dengan dengan kewujudnya SAVe suatu hari nanti dapat membantu memberikan pendidikan dan latihan khusus buat anak istimewa ini agar mereka dapat berdikari.

"Adalah penting mewujudkan satu komuniti autisme, ibu bapa juga boleh berkumpul dan berkongsi pengalaman masing-masing tentang anak mereka. Ia adalah satu idea yang bernas.

"Sekurang-kurangnya ibu bapa mungkin tidak perlu lagi berasa risau tentang masa depan anak mereka dengan kewujudan SAVe ini nanti," katanya.

BACA LAGI: SAVe miliki 5 elemen mesra insan autistik — Nasom

Pasangan suami isteri Izwan dan Marlina sudah membuat beberapa perancangan untuk masa depan anak sulung Damia (dua dari kiri).

Kongsi Marlina lagi, ibu bapa seharusnya berterusan menyokong dan membantu anak istimewa itu untuk bangkit setiap kali mereka jatuh atau gagal.

Ini kerana baginya, kejayaan sebenar bukanlah terletak pada status 'kemenangan' yang diperoleh, sebaliknya ibu bapa perlu mendidik anak mereka supaya tidak mudah berputus asa dalam meneruskan kehidupan.

Dalam pada itu, suaminya, Muhammad Izwan Azman pula sudah membuat beberapa perancangan untuk masa depan anak sulung mereka yang berusia 13 tahun berkenaan.

"Damia sendiri ada kemahiran untuk melukis dalam digital art (seni digital) dan kami ada perancangan untuk mencari tempat untuk dia belajar kursus ini.

"Pada masa sama, sekolah menengah Damia turut menyediakan silibus untuk bakeri dan pastri. Kalau ikutkan cikgu kelas mereka memang fokuskan bidang ini untuk ke vokasional.

"Untuk terapi pula, kami hantar Damia menjalani terapi air di kompleks paralimpik semenjak berumur lapan tahun. Alhamdulilah, terapi ini banyak membantu Damia dari segi fokus dan mendengar arahan," katanya.

BACA LAGI: SAVe tagih dana RM20 juta, lokasi sesuai ditemui di Kuala Kubu Bharu — Nasom

Mia Damia ketika mengikuti kelas bakeri dan pastri di sekolah.

Izwan yang bekerja sebagai jurugambar turut berharap agar pihak kerajaan dapat membantu Nasom dalam membina satu pusat komuniti khas khusus untuk golongan istimewa ini.

"Kedua-dua entiti ini perlu bekerjasama untuk memberi kesedaran kepada orang ramai dan menyediakan satu fasiliti buat golongan autistik.

"Sejujurnya, kita memerlukan satu pusat komuniti yang besar seperti SAVe ini di setiap negeri supaya semua anak autistik mendapat pendidikan yang sepatutnya.

"Kalau boleh yuran yang dikenakan itu janganlah terlalu tinggi kerana bukan semua orang mampu," ujarnya.

Sementara itu seorang lagi ibu kepada anak istimewa, Nur Afizah Hanim Hamdan berharap agar SAVe dapat dilaksanakan dengan segera dan kerajaan juga perlu menambahbaik sekolah khas bagi golongan kurang berkemampuan yang mempunyai anak autisme.

"Kalau boleh bina satu pusat komuniti seperti SAVe atau sekolah anak autisme kerana tidak banyak pusat pendidikan untuk golongan istimewa ini.

"Sekiranya SAVe dapat dilaksanakan, ia mampu membantu penjaga atau ibu bapa mendalami lebih lanjut tentang keadaan anak mereka.

"Selain itu, masyarakat sekeliling juga boleh memahami serba sedikit ilmu berkaitan autisme," ujarnya.

BACA LAGI: Autisme hanya perbezaan, bukannya kekurangan

Nur Afizah Hanim berharap anaknya, Muhammad Raqib boleh menjaga diri dia sendiri, faham arahan dan mampu berkomunikasi apabila dia meningkat dewasa.

Suri rumah itu turut berkata, jumlah sekolah khas di negara ini agak kurang berbanding luar negara,"luahnya.

Tambah Nur Afizah Hanim lagi, anak bongsunya Muhammad Raqib Fahmi Muhammad Azad yang berusia enam tahun kini mendapat pendidikan khas di fasiliti swasta dengan kos bulanan mencecah ribuan ringgit.

"Bagi saya kemudahan yang di sedia kan oleh pihak kerajaan sangat terhad untuk anak anak autistik selebihnya pusat pusat yang ada bercampur pelbagai masalah dan peringkat umur.

"Saya harap dengan adanya SAVe, anak-anak syurga ini akan mendapat pendidikan yang sempurna dengan harga yuran yang berpatutan serta dapat belajar berdikari suatu hari nanti.

"Besarlah harapan saya supaya suatu hari nanti Muhammad Raqib boleh menjaga diri dia sendiri, faham arahan dan mampu berkomunikasi apabila dia meningkat dewasa. Selebihnya saya berserah pada ALLAH," katanya.

Muhammad Raqib Fahmi Muhammad Azad yang berusia enam tahun kini mendapat pendidikan khas di fasiliti swasta dengan kos bulanan mencecah ribuan ringgit

SAVe adalah konsep yang dirangka Nasom untuk membina persekitaran kondusif dan selamat bagi individu didiagnosis mengalami autisme atau gangguan perkembangan sepanjang hayat (ASD)

Konsep itu bertujuan menyediakan tempat tinggal, pendidikan, latihan kemahiran, dan sokongan yang diperlukan bagi individu dewasa yang disahkan Orang Kelainan Upaya (OKU) autisme agar dapat berkembang secara optimal dan mampu berdikari untuk kelangsungan hidup tanpa kehadiran keluarga di sisi.

Sebelum ini, Majoriti melaporkan mengenai kaji selidik yang dijalankan Nasom berkaitan cadangan mewujudkan SAVe sebagai alternatif untuk membentuk masa depan anak-anak autistik dengan lebih baik.

Soal selidik yang dikendalikan Pusat Sumber Autisme Kebangsaan (NARC) pada Julai 2021 melibatkan hampir 400 ibu bapa dan penjaga anak autistik di mana keputusannya menunjukkan hampir 90 peratus kumpulan sasar terlibat bersetuju dengan cadangan pusat komuniti tersebut.

Rata-rata ibu bapa dan penjaga ini risau jika mereka terlebih dahulu meninggal dunia berbanding anak-anak syurga itu.

Malahan, lokasi itu juga akan membuka lembaran baharu kepada golongan itu untuk belajar berdikari dan berusaha mencari rezeki berdasarkan kemahiran diri masing-masing sama ada dalam bidang pertanian, ternakan, seni lukis, kraf dan jahitan. — Majoriti

Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram dan Telegram