KES 1: Sebuah keluarga yang menatang anak autistik sepanjang hayat tiba-tiba berdepan situasi sukar lagi pilu apabila kedua ibu bapa meninggal dunia akibat kemalangan. Siapa akan menguruskan anak istimewa itu?

KES 2: Anak autistik yang dibelai dengan penuh kasih sayang hingga dewasa oleh ibu bapanya serta saudara kandung ditakdirkan panjang umurnya. Namun apa yang menggusarkan apabila saudara kandung perlu menguruskan hal masing-masing, manakala bapanya yang kurang sihat terpaksa pula menjaga ibu yang diserang angin ahmar. Bagaimana nasib si anak syurga itu?

KES 3: Istimewanya anak autistik ini kerana hanya mahu dijaga oleh kedua ibu bapanya sahaja dan dia adalah anak tunggal. Situasi makin meruncing apabila ditakdirkan seorang demi seorang insan kesayangannya meninggal dunia. Apakah sama perhatian diterima si anak itu jika dijaga pihak lain?

SENARIO yang digambarkan di atas adalah antara realiti kehidupan dalam masyarakat yang diuji Yang Maha Esa untuk menyantuni anak istimewa dan ditakdirkan golongan Orang Kelainan Upaya (OKU) yang didiagnosis mengalami autisme dan situasi semakin mencabar apabila ditakdirkan usia anak autistik ini lebih panjang berbanding kedua ibu bapa atau penjaga mereka.

Autisme adalah gangguan perkembangan neuro sepanjang hayat yang boleh memberi kesan kepada pertumbuhan otak.

Daripada sudut perubatan, autisme ialah keadaan di mana interaksi sosial seseorang terganggu akibat masalah kemahiran berkomunikasi, tingkah laku tidak wajar yang berulangan, pemencilan diri serta mempunyai keinginan terhad terhadap sesuatu benda.

Sememangnya berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul - hanya yang mengalaminya tahu perasaan dan kebimbangan melampau yang ditanggung saban hari, walau sebenarnya ibu bapa dan penjaga sudah menerima ketentuan Ilahi itu namun kerisauan itu tetap ada.

Salah satu cara untuk memastikan kehidupan anak autistik itu terjaga adalah dengan membuat persiapan rapi sebelum perkara tidak diingini menimpa. Selepas meneliti pelbagai kaedah diguna pakai di beberapa negara khusus untuk anak autistik, maka tercetus idea Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (Nasom) untuk mewujudkan Perkampungan Autisme Pintar (SAVe).

Perkara ini didedahkan oleh Naib Pengerusi Nasom, Mohd Nasrul Mohd Amin dalam pertemuan bersama Majoriti di Shah Alam baru-baru ini.

Rata-rata ibu bapa dan penjaga berharap SAVe yang lengkap dengan pelbagai kemudahan mesra individu autistik itu dapat segera direalisasikan agar anak mereka dapat berdikari. — Gambar Hiasan

Jika sebelum ini Nasom mengambil inisiatif membangunkan fasiliti dikenali sebagai Rumah Kediaman Nasom yang menyediakan perkhidmatan sokongan dan penjagaan kepada individu dengan autisme di Bandar Puteri dekat Klang, Selangor, kini badan bukan kerajaan (NGO) tersebut sedang mengatur langkah untuk memastikan SAVe dapat direalisasikan.

Ia bermula dengan mengadakan kaji selidik berkaitan SAVe yang dikendalikan Pusat Sumber Autisme Kebangsaan (NARC) pada Julai 2021 melibatkan hampir 400 ibu bapa dan penjaga anak autistik di mana keputusannya menunjukkan hampir 90 peratus kumpulan sasar terlibat bersetuju dengan cadangan berkenaan.

Untuk makluman, hampir 96 peratus daripada responden kaji selidik ini adalah ibu bapa atau penjaga yang menghantar anak mereka ke fasiliti yang disediakan Nasom.

Rata-rata ibu bapa dan penjaga ini risau jika mereka terlebih dahulu dijemput Ilahi berbanding anak-anak syurga itu. Bertitik tolak daripada itulah, pentingnya jika SAVe dapat segera direalisasikan, fasiliti yang lengkap dengan pelbagai kemudahan mesra individu autistik itu termasuk peranti khusus untuk menjamin keselamatan penghuninya akan membuka lembaran baru kepada golongan itu untuk belajar berdikari dan berusaha mencari rezeki berdasarkan kemahiran diri masing-masing sama ada dalam bidang pertanian, ternakan, seni lukis, kraf dan jahitan.

Data soal selidik yang telah dijalankan secara online selama tujuh hari.

Berikut kesimpulan data hasil soal selidik yang telah dijalankan:

Profil Responden

Responden terdiri daripada mereka berumur antara 31 hingga 50 tahun dengan majoritinya adalah wanita bekerjaya.

Responden dalam kajian ini juga merupakan isi rumah dengan pendapatan bulanan di bawah kategori menengah dan ke bawah dengan 58 peratus daripadanya berpendapatan kurang RM6,000.

Ia sekali gus memberikan gambaran kebanyakan ibu bapa atau penjaga individu yang mengalami autisme ini boleh dikategorikan sebagai B40 dan pertengahan M40.

Keseluruhannya, 72 peratus responden ada golongan ibu, bapa (25 peratus) dan tiga peratus melibatkan penjaga anak autistik.

Dalam pada itu, bagi pembahagian jantina pula, soal selidik ini melibatkan jumlah individu autisme lelaki lebih ramai berbanding perempuan.

Data soal selidik yang telah dijalankan secara online selama tujuh hari.

Status pendidikan

Hampir separuh daripada individu autisme dalam kajian ini masih tidak dapat bersekolah di aliran perdana, khususnya di peringkat umur 7 hingga 17 tahun.

Ini kerana sebahagian besar daripada mereka memerlukan sokongan yang besar atau sangat besar dalam menjalani kehidupan seharian mereka.

Setuju hantar anak ke SAVe

Hasil soal selidik itu juga mendapati sebanyak 87 peratus bersetuju untuk menghantar anak mereka ke SAVe sekiranya ia diwujudkan di Malaysia.

Responden yakin perkampungan pintar tersebut akan menjadi tempat yang boleh mengajar anak mereka untuk hidup berdikari apabila mereka tiada lagi di dunia ini.

Sehubungan itu, ibu bapa dan penjaga yang berusia antara 51 hingga 60 tahun ini membuat keputusan akan menghantar anak mereka ke SAVe.

Di samping itu, hampir kesemua responden yang mempunyai anak autistik Tahap 3 menyatakan SAVe mampu memberi sokongan yang sangat besar pada individu istimewa ini dalam menjalani kehidupan harian anak mereka.

Hasil soal selidik mendapati 87 peratus setuju menghantar anak mereka ke SAVe.

Laporan hasil kajian selidik turut mencapai kesimpulan bahawa cadangan mewujudkan SAVe perlu disegerakan dengan terdapat lima golongan melibatkan OKU autisme dan ibu bapa serta penjaya yang memerlukan fasiliti sedemikian.

Ia terdiri daripada anak autistik yang kehilangan ibu bapa; anak autistik Tahap 2 dan 3; anak autistik berusia 18 tahun ke atas, ibu bapa dan penjaga berusia 51 tahun ke atas serta Ibu bapa atau penjaga yang dalam kumpulan B40 dan M40 pertengahan.

Ketika ini, Rumah Kediaman Nasom menyediakan persekitaran yang selamat dan mesra bagi individu dengan autistik yang memerlukan penjagaan sepenuh masa atau separuh masa.

Di fasiliti tersebut, remaja atau golongan dewasa dengan autisme menerima perkhidmatan penjagaan peribadi, terapi berterusan, dan pelajaran kemahiran hidup yang disesuaikan dengan keperluan mereka.

Kediaman itu juga menyediakan aktiviti sosial dan rekreasi untuk meningkatkan interaksi sosial dan kebolehan komunikasi mereka.

Rumah Kediaman Nasom menyediakan persekitaran yang kondusif bagi pembangunan individu dengan autisme. — Nasom

Tujuan utama Rumah Kediaman Nasom adalah menyediakan persekitaran yang kondusif bagi pembangunan individu dengan autisme, sambil memberikan sokongan kepada keluarga dan penjaga mereka.

Sementara itu, SAVe pula menyediakan tempat tinggal, pendidikan, latihan kemahiran, dan sokongan yang diperlukan bagi individu dewasa yang disahkan OKU autisme agar dapat berkembang secara optimal dan mampu berdikari untuk kelangsungan hidup tanpa kehadiran keluarga di sisi.

Di pusat latihan tersebut, anak-anak autisme diberi latihan secara vokasional dan akademik antaranya seperti menjahit, muzik dan memelihara haiwan ternakan.

Ini adalah inisiatif yang sangat penting dalam meningkatkan kualiti hidup individu dengan autistik dan keluarga mereka, sambil mengurangkan stigma dan meningkatkan kesedaran tentang autisme dalam masyarakat.

Untuk maklumat lanjut mengenai Rumah Kediaman Nasom, anda boleh melayari laman Facebook NASOM Bandar Puteri. — Majoriti

Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram dan Telegram