SEORANG wanita di China yang menghidap penyakit genetik jarang ditemui menarik perhatian ramai kerana memiliki semangat juang yang luar biasa.
Walaupun hidup bergantung kepada tiub pemakanan dan alat perubatan sepanjang masa, Liu Kaixin tetap menjalani kehidupannya dengan penuh harapan dan semangat yang tidak pernah luntur.
Liu, 32, merupakan pesakit Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) iaitu sejenis gangguan genetik tisu penghubung yang boleh menjejaskan fungsi organ dalaman.
BACA LAGI: Ini sebabnya ibu bapa tak boleh paksa, gunakan ayat 'habiskan makanan awak' kepada anak
Akibat komplikasi serius, beliau terpaksa menggunakan tiub pemakanan selama sembilan tahun.
Selain itu, beliau juga bergantung kepada alat perentak jantung dan chemo port secara berterusan untuk menyokong sistem tubuhnya.
Namun, di sebalik segala keterbatasan itu, Liu tidak pernah mengeluh.
Malah, beliau sering berseloroh menyifatkan dirinya sebagai 'cyborg' kerana bergantung kepada pelbagai alat perubatan untuk terus hidup.
Liu menghidap Sindrom Ehlers-Danlos.
Dilahirkan di wilayah Shandong, Liu sudah menderita penyakit tersebut sejak usia muda.
Beliau berhenti membesar seawal usia 10 tahun dan berat badannya hanya mencecah 31 kilogram pada tahun lalu.
Meskipun ibu bapanya berusaha mendapatkan rawatan di pelbagai hospital, penyakit yang dihidapinya terlalu jarang berlaku sehingga tiada diagnosis tepat dapat diberikan ketika itu.
Selepas menamatkan pengajian di Akademi Seni Halus Central di Beijing, China, Liu melanjutkan pelajaran ke New York University pada 2015.
Di sana, beliau menjalani ujian genetik yang akhirnya mengesahkan bahawa beliau menghidap Sindrom Ehlers-Danlos.
Setakat ini, Liu dimaklumkan hanya sekitar 30 orang di seluruh China yang disahkan menghidap penyakit sama.
Sepanjang pengajiannya di luar negara, Liu kerap dimasukkan ke unit rawatan rapi (ICU) kerana komplikasi kesihatan.
Namun begitu, beliau berjaya menyiapkan tesis sarjananya ketika dirawat di ICU, membuktikan bahawa kesungguhan mampu mengatasi batas fizikal.
Setelah kembali ke China, Liu diterima bekerja sebagai pembantu kepada Ketua Pegawai Eksekutif di sebuah syarikat kecerdasan buatan di Beijing.
Beliau secara jujur memaklumkan keadaan kesihatannya kepada pihak majikan dan mereka tetap memberikan beliau peluang bekerja.
Disebabkan keadaan kesihatan yang tidak menentu, Liu terpaksa meninggalkan kerjayanya.
Namun, beliau terus aktif sebagai pempengaruh media sosial dengan lebih 50,000 pengikut di media sosial.
Beliau sering berkongsi kisah kehidupan dan pandangannya yang positif, sekali gus menjadi sumber inspirasi kepada ramai.
Selain itu, Liu juga aktif melukis dengan menjadikan kuda belang yang dikenali sebagai simbol bagi penyakit jarang jumpa sebagai subjek utama dalam karyanya.
Pada 2023, beliau berjaya mengadakan pameran seni pertamanya di Beijing dan baru-baru ini melancarkan buku sulung yang menghimpunkan pengalaman hidup serta falsafah peribadinya.
Kos rawatan perubatan dan pemakanan khas Liu dianggarkan mencecah kira-kira RM13,000 (20,000 yuan) setiap bulan.
Namun begitu, beliau tetap bersyukur dengan bantuan yang diterimanya dan menolak untuk dikasihani.
"Orang kata saya luar biasa, tetapi saya hanya bertuah kerana menerima banyak pertolongan.
"Untuk berputus asa, seseorang mungkin ada seribu alasan. Tapi untuk terus hidup, satu sebab pun sudah cukup. Dan bagi saya, sebab itu ialah kerana dunia ini sangat menarik," katanya. — The Star
Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram, WhatsApp Channel dan Telegram