MENJAGA anak istimewa bukanlah perkara mudah lebih-lebih lagi bagi mereka yang pertama kali bergelar ibu bapa.

Begitu juga dengan Nur Aliah Afiqah Ahmad Shokri, 30, yang dianugerahkan memiliki anak lelaki penghidap palsi serebrum (cerebral palsy atau CP) quadriplegia (GMFS) tahap lima.

Ibu mana yang tidak sedih apabila melihat anak dikandung sembilan bulan dilahirkan dengan keadaan tidak normal.

BACA LAGI: [VIDEO] Usaha kecil tapi impak besar, ramai doakan ‘Abang Bas’ tolong buang air banjir

BACA LAGI: Desak WFH musim banjir, ramai terlupa PdPR sudah cukup susahkan ibu bapa dan guru

Khairul Ismadi memerlukan sokongan kerusi roda untuk bergerak. — Nur Aliah

Namun, kecekalan Nur Aliah dan suaminya, Khairul Anwar Bin Zolkafli, 31, membesarkan Khairul Ismadi Khairul Anwar, 4, menjadi sorotan utama masyarakat apabila keluarga kecil itu terus menunjukkan kekuatan dan ketabahan dalam mengharungi cabaran hidup.

Berkongsi perjalanan hidup dan cabaran menjaga Khairul Ismadi atau lebih senang dipanggil Ismadi, anaknya itu turut menghidap penyakit ginjal kronik (CKD), tekanan darah tinggi, severe laryngomalacia atau masalah pernafasan kronik dan Sindrom Sandifer (gangguan tidak normal di kepala, leher dan belakang badan bayi).

Menurut Nur Aliah, tahun pertama selepas melahirkan anaknya merupakan waktu paling mencabar baginya ditambah dengan negara baru sahaja dilanda pandemik Covid-19 dan melalui fasa Perintah Kawalan Pergerakan (PKP) pada 2020.

Ia sekali gus menyukarkan Nur Aliah untuk mengawal emosi dan mentalnya kerana tidak boleh mendapatkan sokongan dari luar.

Nur Aliah menahan sebak ketika menceritakan tentang keadaan anaknya.

"Saya mengaku memang tak berhenti menangis pada mulanya. Ketika itu, saya tidak tahu pun anak saya akan lumpuh macam ini.

"Pada 2022, saya sampai kemurungan dan ada anxiety. Saya hilang kawan dan kehidupan sosial selepas berhenti kerja.

"Saya memang seorang yang aktif jadi pasif, bila duduk rumah seorang diri hanya bercakap dengan dinding," katanya kepada Majoriti.

Namun, dugaan tersebut tidak mematahkan semangatnya untuk terus melakukan yang terbaik dalam membesarkan Ismadi dengan baik.

Tidak mahu situasi itu berlarutan sehingga menjejaskan kesejahteraan anaknya, Nur Aliah mengambil keputusan untuk mula menyertai Gabungan Anak-Anak Palsi Serebrum Malaysia (GAPS) dan sering melibatkan diri dalam program-program komuniti yang dianjurkan.

Katanya, program sedemikian dapat memberi peluang kepada para ibu bapa dengan anak istimewa untuk bersosial, bertukar pendapat dan menimba ilmu baharu.

GAPS menyatukan ibu bapa yang mempunyai anak menghidap CP.

"Siapa kata ibu ada anak OKU tak boleh keluar dan menyertai aktiviti? Kebahagiaan itu kita yang cari.

"Selepas empat tahun yang penuh dengan liku-liku, saya rasa lebih tenang dan berpuas hati dengan pencapaian Ismadi walaupun masih jauh dari perkembangan normal.

"Alhamdulillah, berkat saya korbankan masa dan kerja untuk fokus jaga Ismadi dan beri terapi dengan sokongan suami, keluarga dan ahli fisioterapi, saya mula nampak perkembangan positif sehingga dia boleh duduk," katanya.

Meskipun Ismadi masih tidak mampu berjalan, kejayaan seperti mampu duduk dan berkomunikasi dalam cara tersendiri menjadi sumber kekuatan buat Nur Aliah.

Jelasnya, dia sering mengajar Ismadi untuk berkomunikasi dengan cara yang mudah difahami seperti meletakkan tangan di perut jika sakit atau menggunakan bunyi untuk menyatakan keinginannya.

Perkembangan itu walaupun perlahan, tetapi ia masih memberi sinar harapan kepada keluarga kecil itu.

Nur Aliah lebih menyarankan untuk menggunakan rawatan moden berbanding tradisional. — Gambar hiasan

Rawatan moden vs tradisional

Berkongsi lanjut, menjaga anak istimewa sememangnya memerlukan penjagaan dan terapi khas. Justeru, Nur Aliah menekankan betapa pentingnya mendapatkan bantuan daripada pakar yang lebih profesional.

Menurutnya, rawatan moden lebih praktikal jika mahu dibandingkan dengan hanya bergantung kepada petua tradisional yang mungkin tidak lagi relevan dalam konteks zaman kini.

"Bagi saya, jangan bandingkan dengan 30 tahun lepas. Tak akan sama. Sebab doktor profesional ada alat perubatan canggih dan terapi.

"Kalau rasa pelik-pelik, rujuk terus doktor, jangan mudah-mudah percaya petua aneh atau pergi urut dahulu.

"Tetapi, kalau nak guna cara tradisional tak salah pun, cuma utamakan pakar dahulu baru sampingannya tradisional," katanya.

Nur Aliah juga tidak terlepas daripada menerima pelbagai petua tradisional yang kononnya boleh membantu Ismadi berjalan seperti biasa.

Katanya, ia diarah untuk membuat urutan melancarkan aliran darah dan memperkuatkan otot-otot anaknya dengan cara pelik.

Antaranya adalah pergi ke padang yang banyak rumput dan ambil tempurung kelapa dengan sabut dan air, kemudiannya ketuk pada kaki anak.

Oleh itu, Nur Aliah menegaskan bahawa ibu bapa dengan anak istimewa tidak perlu terlalu mengikut petua orang lain dan hanya fokus mendengar nasihat pakar.

"Saya percaya bahawa pengetahuan dan kemahiran yang dimiliki oleh para doktor adalah anugerah ALLAH untuk membantu anak-anak istimewa," katanya. — Majoriti

Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram dan Telegram