AIDIL Ahmad Faizi, 25, menghidap autisme, dan apabila berasa cemas, dia cenderung untuk menggerakkan tangannya dan kadang-kadang mengulangi percakapannya.

Kakaknya, Nur Sabrina Ahmad Faizi, 26, memahami bahawa tingkah laku itu, yang dikenali sebagai stimming, membantu individu autisme menguruskan emosi mereka.

BACA LAGI: 'Messi Filipina', Jefferson Tabinas antara 3 pemain wajar disambar kelab Liga Super

BACA LAGI: [VIDEO] Sebelum kena tangkap, pemandu bas sempat 'bela diri' kononnya dah jumpa ibu bapa 'crush'

"Kadang-kadang, orang akan memandang dan memerhatikan adik, tetapi saya tidak kisah. Mereka mungkin tidak biasa dengan penghidap autisme, jadi saya mengambil peluang untuk menerangkan kepada mereka tentang keadaan dia.

"Selama bertahun-tahun, saya melihat bahawa kesedaran tentang keadaan seperti autisme, Sindrom Down (DS) dan ADHD (gangguan defisit perhatian dan hiperaktiviti) telah mendapat perhatian masyarakat.

"Apabila saya menerangkan keadaan Aidil, orang kini lebih memahami dan bersifat empati,” kata Nur Sabrina dalam satu temu bual di Petaling Jaya, Selangor baru-baru ini.

Sabrina (kiri) membawa adiknya ke taman untuk meluangkan masa.

Pada hujung minggu, Nur Sabrina membawa adiknya ke taman dan meluangkan masa untuk mengajarnya bermain piano serta bermain dengannya. Dia sangat menghargai Aidil.

Adiknya ialah keutamaannya, dan dia sanggup untuk tidak berkahwin dengan sesiapa yang tidak boleh menerima Aidil.

"Calon suami saya mesti menyokong dan prihatin terhadap Aidil. Jika pasangan saya tidak dapat menerima adik, maka saya tidak boleh berkahwin dengan dia. Adik saya adalah darah daging saya, dan dia keutamaan saya," katanya.

Autisme adalah perkembangan yang mempengaruhi komunikasi sosial dan tingkah laku. Terdapat pelbagai gejala dan masalah yang dikaitkan dengan autisme, dan keadaan ini dikenali sebagai gangguan spektrum autisme (ASD).

Autisme bukanlah penyakit yang boleh disembuhkan; dan mereka yang menghidapinya memerlukan penjagaan sepanjang hayat.

Sementara beberapa keluarga mungkin berputus asa apabila orang tersayang didiagnosis dengan autisme, Nur Sabrina dan ibu bapanya telah menerima keadaan Aidil sebagai sebahagian daripada takdir Tuhan.

Aidil didiagnosis dengan 'low-functioning autism', dan dia sedang menjalani sesi terapi dan pelajaran muzik di Petaling Jaya.

​​​​Sabrina sering mengajarnya adiknya bermain piano.

Sejak dari kecil, ibu bapa Nur Sabrina, Ahmad Faizi Mohd Yusoff, 64, dan Maria Mohamad, 56, memberi penekanan terhadap keperluan khas adiknya.

Matlamat ibu bapanya adalah mudah iaitu untuk memastikan bahawa dia memahami peranannya dan tanggungjawabnya pada masa hadapan.

"Ibu bapa saya sentiasa melibatkan saya dalam menjaga Aidil dan mengingatkan saya bahawa saya perlu menjaga dia apabila mereka tiada nanti," kongsi Nur Sabrina.

Ahmad Faizi bersyukur kerana satu-satunya anak perempuannya itu sentiasa bersedia untuk melakukan yang terbaik buat adiknya.

"Mereka sangat rapat sejak kecil. Saya berasa bertuah kerana Nur Sabrina matang dan mampu menjaga Aidil dengan baik apabila saya dan isteri tiada," kata Ahmad Faizi, yang telah menubuhkan dana amanah untuk anaknya bagi memudahkan tanggungjawab penjagaan anaknya pada masa depan.

Dr Alvin Ng Lai Oon.

Ikatan Istimewa

Apabila ibu bapa semakin tua dan akhirnya meninggal dunia, tanggungjawab untuk menjaga adik yang mempunyai penjagaan khas sering jatuh kepada saudara lelaki atau perempuan mereka.

Sebagai ahli keluarga terdekat selepas ibu bapa, saudara kandung mempunyai pemahaman yang mendalam dan penerimaan terhadap tingkah laku dan keperluan adik istimewa mereka.

Dr Alvin Ng Lai Oon, seorang profesor di Jabatan Psikologi Universiti Sunway, Fakulti Perubatan dan Sains Hayat, mengatakan peralihan penjagaan daripada ibu bapa kepada saudara kandung boleh menjadi mencabar.

Namun, dengan persediaan dan sokongan yang bijaksana, saudara kandung dapat mengharungi tanggungjawab ini dengan lebih berkesan.

"Ia bermula dengan dialog terbuka dan berkala tentang praktikaliti dalam keluarga untuk mengenal pasti keperluan, motivasi dan ketersediaan. Ini membantu menentukan langkah yang perlu diambil supaya apabila terdapat rasa kekurangan, dapat dicari bantuan untuk apa yang kurang," katanya.

Dr Alvin menjelaskan bahawa sesetengah saudara kandung mungkin enggan mengambil tanggungjawab menjaga ahli keluarga yang kurang upaya kerana mereka takut ia boleh mengganggu gaya hidup mereka secara ketara.

"Kadang-kadang perbualan ini boleh diberikan oleh seorang mediator seperti ahli terapi keluarga yang terlatih dalam mengenal pasti keperluan praktikal dan pada masa sama mengiktiraf pendapat peribadi untuk mengurangkan konflik dalam keluarga.

"Adalah penting bagi keluarga, terutamanya saudara kandung, untuk memberi tumpuan kepada kemajuan, bukannya kekurangan yang boleh menghalang sumbangan dalam penjagaan," ujarnya.

Dr Alvin menekankan kepentingan mempersiapkan praktikaliti seperti kewangan dan rangkaian sokongan untuk memastikan peralihan yang lancar.

"Mengenal pasti keperluan praktikal dan membentuk rangkaian sokongan daripada profesional dan penjaga tidak formal adalah penting.

"Persediaan ini boleh mengurangkan beberapa beban yang berkaitan dengan penjagaan.

"Terdapat beberapa modul intervensi dalam talian percuma yang boleh diikuti oleh penjaga untuk belajar cara mengurus kesejahteraan mereka sendiri.

"Intervensi dalam talian ini berfungsi lebih baik apabila dipadankan dengan lawatan sebenar kepada kaunselor yang terlatih untuk memberikan sokongan kepada penjaga orang yang hidup dengan kecacatan. Ia juga penting untuk mendapatkan rangkaian bantuan aktif kerana ia adalah penting untuk menyokong penjaga. Ia memerlukan satu komuniti,” katanya.

Luke (kanan) berkata, pengalamannya dengan Gerard (kiri) telah membentuk pandangan dan sikapnya terhadap individu keperluan khas.

Saudara Seperjuangan

Bagi seorang pelajar undang-undang, Luke Bastianraj Nicholas, 22, sedar akan tanggungjawab yang akan datang kerana adik lelaki satu-satunya, Gerard Veerasingam Nicholas, 19, menghidap Sindrom Down (DS).

"Kita tidak seharusnya melepaskan keseluruhan tanggungjawab kepada ibu bapa kerana jika kita benar-benar peduli tentang adik kita yang mempunyai keperluan khas, maka kita perlu menunjukkan ia melalui tindakan juga. Sebaliknya, bagi mereka yang tidak peduli tentang adik istimewa mereka, saya faham anda mungkin melihat mereka sebagai beban.

"Bagi sesetengah orang, mungkin memalukan andai mempunyai individu istimewa sebagai adik kerana mereka kurang berkembang daripada yang lain.

"Ingat, mereka juga tidak meminta untuk dilahirkan begitu dan kemungkinan besar tidak mempunyai sesiapa lagi di dunia ini. Gerard adalah darah daging saya dan saya perlu mempunyai hati dan masa untuk menjaga dia," kata Luke, yang sedang melanjutkan pengajian sarjana undang-undangnya di University of Law, London.

Dia berkata, pengalamannya dengan Gerard telah membentuk pandangan dan sikapnya terhadap orang dengan keperluan khas.

"Sejak kecil, saya telah menyayanginya, bermain dengannya, dan juga berasa kecewa dengannya seperti saya berbuat kepada mana-mana adik lelaki. Lama-kelamaan, saya melihat bagaimana keadaannya mempengaruhi interaksi sosial dan kehidupan hariannya.

"Gerard sangat mempengaruhi saya untuk berkembang menjadi seorang yang lebih penyayang dan ini telah diterjemahkan kepada saya yang lebih berbelas kasihan terhadap mereka yang mempunyai keperluan khas.

"Orang dengan keperluan khas tidak sukar, kita hanya perlu lebih baik dan kreatif dalam membantu mereka," katanya.

Gerard sedang mengikuti kursus membuat kek di pusat terapi keperluan khas di Petaling Jaya. Di sana, dia juga belajar melakukan kerja rumah lain seperti membasuh pinggan.

Bapa mereka, ahli perniagaan, Fintan Romuald Inbaraj Nicholas, 53, juga telah menubuhkan dana amanah untuk Gerard bagi membantu Luke dengan perkara kewangan.

"Keprihatinan terbesar saya adalah sama ada Gerard akan terus dicurahkan dengan kasih sayang dan sudah tentu, mempunyai keselamatan kewangan.

"Semua orang mengatakan bahawa dia ada Luke, tetapi kita perlu adil kepada Luke kerana dia juga perlu menjalani hidupnya. Saya tidak mahu Luke terbeban. Saya berharap bahawa saudara-mara akan ada untuk membantu Luke memikul tanggungjawab. Kami bernasib baik kerana Gerard sangat disayangi oleh abangnya dan sepupu-sepupunya," ujarnya lagi.

Persatuan Autisme Kebangsaan Malaysia (Nasom) sedang berusaha untuk mewujudkan Kampung Autisme Pintar (SAVe) untuk membolehkan individu dengan autisme belajar berdikari dan memperoleh kemahiran – termasuk pertanian, seni, kraf atau menjahit bagi mencari nafkah.

Sementara itu, Persatuan Sindrom Down Malaysia ingin menubuhkan inisiatif yang serupa tetapi mereka menghadapi kekangan kewangan.

Dalam pada itu, Fintan berharap terdapat penekanan yang lebih kuat pada inklusiviti, dengan program-program yang disesuaikan yang menyediakan peluang pendidikan, latihan pekerjaan, perkhidmatan kesihatan dan integrasi komuniti.

Dia mengatakan bahawa banyak negara Scandinavia telah mengamalkan konsep ini.

"Saya telah melihat salah satu rumah ini di Norway. Apa yang saya dapati sangat menarik ialah di sana, orang dengan keperluan khas tidak dipinggirkan, tetapi dilihat sebagai sebahagian daripada masyarakat.

"Adalah penting untuk membina sistem sokongan yang kukuh supaya individu dengan Sindrom Down berkembang walaupun ibu bapa mereka tidak lagi dapat menjaga mereka. Kami mahu kanak-kanak dengan keperluan khas menjalani kehidupan yang memuaskan dengan maruah," katanya. — The Star

Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram dan Telegram