DI sebalik senyuman yang terukir pada wajah seorang ibu, tersembunyi kisah penuh pengorbanan dan ketabahan mungkin tidak pernah difahami ramai.

Itulah realiti getir dihadapi Rastima Jamaludin, 43, apabila anak perempuannya, Hasyima Abdullah didiagnosis kanser kolorektal tahap empat pada usia 13 tahun, dua tahun lalu.

Sejak itu, hidup Rastima berubah sepenuhnya. Anak kesayangannya perlu menjalani pembedahan membuang usus dan kini bergantung beg stoma untuk meneruskan kehidupan seharian.

BACA LAGI: Sebelum rancang anak kedua, tengok sikap suami, banyak alasan atau ringan tulang sama-sama jaga amanah

BACA LAGI: Suami sambut ulang tahun anak bersama bekas isteri tanpa jemput pasangan baharu, pakar jelaskan sebab tidak wajar berbuat sedemikian

Lebih menyedihkan, rawatan susulan termasuk kemoterapi dan penjagaan paliatif hanya boleh dijalani di Hospital Wanita dan Kanak-Kanak Sabah, Likas, Kota Kinabalu, Sabah, satu-satunya hospital menyediakan perkhidmatan sedemikian di negeri ini.

“Atas faktor rawatan, saya terpaksa berpindah dari Tawau ke Jalan Bukit Nenas. Anak-anak yang lain ditinggalkan di Tawau. Berat hati, tetapi demi Hasyima, saya tiada pilihan,” katanya.

Tanpa sokongan daripada bekas suami, Rastima kini berharap agar kerajaan segera memperluas perkhidmatan penjagaan paliatif pediatrik ke daerah lain seperti Keningau, Lahad Datu, Sandakan dan Tawau.

“Penjagaan paliatif bukan sekadar rawatan perubatan. Ia melibatkan sokongan fizikal, emosi dan kewangan. Kami para ibu sangat perlukan bantuan bukan sahaja untuk anak-anak, tetapi untuk diri kami yang sering terabai,” katanya.

Isu sama turut diluahkan oleh seorang wanita berasal Ranau, Haria Wati Itong.

Anak lelakinya, Nur Khairullah Zahari Azuhari, 13, menghidap sejenis penyakit genetik jarang berlaku, fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), di mana otot dan tisu lembut perlahan-lahan bertukar menjadi tulang sehingga menyebabkan pergerakan terbatas dan kesakitan berpanjangan.

“Keadaan anak saya semakin teruk sejak umur lapan tahun. Doktor hanya mampu pantau dan bantu kurangkan kesakitan kerana penyakit ini tiada ubat,” kata wanita berusia 40 tahun itu.

Sebagai ibu kepada lima orang anak, Haria Wati mengakui dirinya terperangkap antara tanggungjawab sebagai ibu dan penjaga pesakit kronik.

“Penjagaan paliatif memerlukan tenaga, masa dan wang banyak. Tapi paling penting, ia memerlukan sokongan moral. Kami perlukan pusat sehenti di setiap bandar agar ibu bapa tidak keseorangan,” katanya penuh harapan.

Bagi individu lain, Syarafina Kok, 34, kehilangan anak perempuannya, Cailie Kok Vilryrion pada Disember lalu adalah pengalaman paling menyayat hati dalam hidupnya.

Syarafina pernah membawa bayinya, Cailie untuk rawatan paliatif kanak-kanak di Hospital Likas, Kota Kinabalu, Sabah.

Namun, beliau tetap bersyukur kerana sempat memberikan anaknya kehidupan yang selesa dan bermakna walaupun hanya seketika berkat bantuan pasukan penjagaan paliatif Hospital Likas.

“Cailie dilahirkan dengan masalah sistem imun lemah dan kecacatan kecil pada jantung. Sejak lahir kami tahu perjuangan ini tidak mudah. Tapi pasukan paliatif banyak membantu kami, bukan saja dari segi rawatan, malah sokongan emosi dan rohani,” katanya.

Syarafina dan suami mengambil keputusan untuk meneruskan rawatan berbentuk penjagaan keselesaan (comfort care) yang membolehkan mereka menjaga Cailie di rumah dengan bantuan peralatan dan latihan daripada pihak hospital.

“Pasukan ini tidak pernah membiarkan kami rasa keseorangan. Mereka ajar kami bagaimana untuk jaga Cailie di rumah, dan hadir setiap kali kami perlukan bantuan,” katanya.

Beliau yang kini menjadi sebahagian daripada kumpulan sokongan ibu bapa kepada anak-anak berpenyakit kronik menyeru agar perkhidmatan paliatif pediatrik diperluas ke seluruh Malaysia.

“Ramai ibu bapa yang tidak tahu pun apa itu penjagaan paliatif. Ia bukan tentang mengalah. Ia tentang memastikan anak-anak kita hidup dengan bermaruah dan sebaik mungkin, walau dalam keadaan paling sukar,” tegasnya. — The Star/ ALLISON LAI And FAZLEENA AZIZ

Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram, WhatsApp Channel dan Telegram