KEHILANGAN seorang anak pun cukup menyakitkan, apatah lagi apabila terpaksa bersiap sedia ntuk berdepan dengan kehilangan lagi.

Bagi ibu tunggal seperti Zaitul Akma Muhd Zain, 39, itulah realitinya.

Selepas kehilangan anak perempuannya yang berusia lapan tahun pada 2022 akibat menderita penyakit epilepsi neuronal ceroid lipofuscinosis jenis 2, Zaitul kini menjaga anak bongsunya yang juga sedang bertarung untuk meneruskan hidup.

BACA LAGI: [VIDEO] Bapa 2 anak buntu cari kerja tebal muka tahan kereta polis mahu jual G-Shock RM100

BACA LAGI: 'Terima kasih orang baik', Pinn Yang watak penting di belakang Khairul Aming bantu mangsa banjir tanpa buka tabung derma di Kelantan

Liow (kiri) yang membantu Zaitul (kanan) merawat Adib di rumahnya. — The Star

Anak bongsunya, Adib Aisy Rzqi, 8, menghidap penyakit neuro-degeneratif yang juga pernah meragut nyawa kakaknya.

Penyakit itu menyebabkan penghidapnya buta, tidak dapat bergerak dan akhirnya lemah sehingga boleh membawa maut.

"Memenuhi keperluan anak perempuan saya yang menghampiri penghujug hayatna adalah satu perjuangan yang amat berat.

"Sebagai ibu tunggal dan dengan anak yang sakit untuk dijaga, saya rasa tak tertanggung beratnya," katanya apabila mengenang Kembali detik-detik itu.

Ketika Zaitul bergelut sendirian pada hari-hari terakhir anak perempuannya, dia mendapat sokongan daripada jururawat hospital Kanak-Kanak Malaysia (MCH), Liow Xin Yi setiap bulan.

Katanya, keprihatinan jururawat tersebut membuatkannya rasa dihargai.

"Malah, ahli keluarga lain juga tidak kerap bertanya tentang khabar saya," luahnya.

Kata Zaitul, Liow bukan sahaja menyediakan pemeriksaan kesihatan untuk Adib, tetapi juga menawarkan sokongan psikososial buat dirinya yang membesarkan dua orang anak.

Liow berkata, kerjayanya juga diilhamkan oleh perjuangan ibu bapanya semasa menjaga kanak-kanak yang dalam keadaan tenat.

"Penjaga (ibu bapa) hidup dalam ketakutan berterusan memikirkan kehilangan anak mereka.

"Peranan saya adalah untuk membantu mereka menghargai detik-detik dan masa mereka bersama," katanya.

Bagi penjaga seperti Zaitul, penyakit yang menyerang nyawa individu disayanginya seolah-olah membuatkannya dunia berhenti berputar.

Namun, di tengah-tengah ketakutan dan kecelaruan, terdapat talian hayat yang memberi jaminan bahawa mereka tidak akan menghadapi perjalanan itu seorang diri.

Justeru, penjagaan paliatif amat penting dalam memberi sinar dan harapan selain keselesaan kepada pesakit dan ahli keluarga daripada sudut bimbingan dan kaunseling untuk mengharungi perjalanan hidup yang sukar.

Terdapat perbezaan penjagaan hospis dan paliatif. — The Star

Penjagaan paliatif vs hospis di Malaysia

Penjagaan paliatif dan hospis sering digunakan secara berganti, tetapi kedua-duanya mempunyai peranan yang berbeza.

Penjagaan paliatif memberi tumpuan kepada meningkatkan kualiti hidup di mana-mana peringkat penyakit serius dan boleh diberikan bersama rawatan kuratif untuk menguruskan simptom serta menawarkan sokongan kepada pesakit tanpa mengira prognosis mereka.

Penjagaan hospis pula merupakan bentuk khusus penjagaan paliatif iaitu menyokong pesakit di peringkat akhir hayat, yang mana rawatan kuratif tidak lagi berkesan.

Ia memberi keutamaan kepada keselesaan dan sokongan emosi untuk membolehkan keluarga menghabiskan masa yang bermakna bersama tanpa rawatan invasif.

Di Malaysia, istilah 'hospis' biasanya merujuk kepada badan bukan kerajaan (NGO) berdasarkan komuniti yang menawarkan perkhidmatan berasaskan rumah dan membolehkan pesakit kekal dalam persekitaran yang dikenali sambil menerima sokongan daripada profesional terlatih.

Doktor Paliatif dari Jabatan Perubatan Paliatif dan Penjagaan Sokongan Institut Kanser Negara, Dr Saiful Adni Abd Latif, berkata, walaupun sesetengah hospital mempunyai perkhidmatan pesakit dalam dan pesakit luar, hospis memberi tumpuan kepada kesinambungan penjagaan dalam komuniti, menawarkan sokongan penting di rumah selepas pesakit dibenarkan pulang.

"Penjagaan paliatif menyokong pesakit dan keluarga dengan menyediakan pengurusan simptom dan penjagaan emosi kepada kedua-dua pihak,” kata Dr Saiful yang juga Setiausaha Kehormat Majlis Penjagaan Hospis dan Paliatif Malaysia (MHPCC).

"Pekerja penjagaan paliatif bekerja rapat dengan pesakit, keluarga serta penyedia penjagaan kesihatan untuk mengenal pasto situasi penyakit dan emosi yang kompleks serta dapat meringankan beban membuat keputusan ketika waktu genting.

"Ini sahaja sudah melangkaui apa yang boleh diberikan oleh rawatan klinikal," katanya.

Jumlah perkhidmatan penjagaan hospital ditawarkan oleh NGO di seluruh Malaysia. — The Star

Mitos

Dr Saiful juga menegaskan tentang mitos yang sering diwar-warkan termasuk kepercayaan bahawa penjagaan paliatif hanya untuk senario akhir hayat.

Beliau berkata, antara mitos lainnya adalah melibatkan morfin, dengan sesetengah orang percaya bahawa ia mempercepatkan kematian.

"Hakikatnya, ia digunakan untuk mengurangkan kesakitan teruk dan sesak nafas.

"Apabila digunakan dengan betul, tiada bukti yang menunjukkan ia dapat memendekkan hayat seseorang," jelasnya.

Penjagaan untuk kanak-kanak

Katanya, penjagaan paliatif pediatrik di Malaysia masih kurang berkembang dan menghadapi cabaran berbeza daripada penjagaan untuk orang dewasa.

Walaupun sesetengah hospis menyediakan penjagaan untuk kanak-kanak di bawah umur 18 tahun, hanya tiga organisasi di bawah Persatuan Penjagaan Paliatif Pediatrik Malaysia (MAPPAC) yang mempunyai pakar dalam penjagaan pediatrik.

Masa depan penjagaan paliatif

Meskipun menghadapi cabaran, usaha seperti Program Domisiliari Kementerian Kesihatan yang dilancarkan pada 2016 menunjukkan peningkatan dalam menyediakan penjagaan paliatif di kebanyakan negeri.

Selain itu, MAPPAC dan Majlis Penjagaan Hospis dan Paliatif Malaysia (MHPCC) terus berusaha memperkuatkan sumber daya manusia dan meningkatkan capaian perkhidmatan melalui program latihan dan kerjasama antara NGO, hospital, dan kemudahan awam.

Para pakar juga berharap untuk melihat peningkatan dalam model penjagaan paliatif seperti yang dilaksanakan di negara-negara lain seperti United Kingdom (UK), di mana komuniti jururawat memberikan sokongan secara berterusan kepada keluarga di rumah.

"Dengan kolaborasi yang lebih kukuh antara semua pihak, kita dapat memberi sokongan yang lebih baik kepada keluarga yang menghadapi ujian yang berat ini," tambahnya. — The Star

Boleh follow media sosial Majoriti di Twitter, Facebook, Instagram dan Telegram